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Live from LA

C'è stato un momento straordinario circa un terzo del modo in cui l'operazione cerebrale è stata eseguita su Brad Carter quando l'attore e musicista 39enne è stato svegliato, ha consegnato una chitarra e ha continuato a suonare un paio di canzoni che aveva scritto chiamato Henrietta e Drunk Again .

Con la testa rasata immobilizzata in una tuta di metallo e avvolta in un asciugamano e una plastica blu, prese a tastare lo strumento a forma di scatola e cantò, mentre il personale della sala operatoria lavorava intorno a lui.

"Mi prendi per mano / andremo a correre pazzo / giù a Dixieland. Balleremo e canteremo / non ti preoccuperemo mai / preoccuperemo di niente ".

Mentre suonava e cantava - e per tutto il procedimento della durata di sei ore lo scorso maggio - i progressi della chirurgia di Carter, così come le immagini di lui in sala operatoria, sono stati twittati in tutto il mondo.

Il fatto che Carter fosse svegliato nel bel mezzo dell'operazione e diretto a svolgere compiti specifici non era unico (sebbene suonare una chitarra fosse); la sua era la 500a operazione di questo tipo eseguita all'UCLA, un cosiddetto intervento di stimolazione cerebrale profonda per impiantare elettrodi nel suo cervello (che sarebbe seguito un paio di settimane dopo da un dispositivo simile a un pacemaker) per calmare i suoi tremori. Ma è stata la prima volta che UCLA Health ha invitato il pubblico generale in sala operatoria tramite i social media per osservare tale procedura come un modo per educare le persone sulla stimolazione cerebrale profonda. Oltre al live tweeting, con il permesso di Carter, l'UCLA ha pubblicato foto Instagram e video clip di sei secondi dell'operazione tramite un'applicazione Twitter chiamata Vine. L'evento è diventato virale, atterrando nei feed di notizie di milioni di utenti di Twitter e attirando l'attenzione diffusa dai media di notizie convenzionali. Mentre altre istituzioni hanno live tweeter interventi chirurgici in passato, questa è stata la prima volta negli Stati Uniti che una procedura è stata trasmessa con video clip.

Il potere dei social media è ben riconosciuto dalle istituzioni sanitarie, e sempre più UCLA Health ha adottato misure per attingere a quel pubblico. "L'idea di twittare live un intervento chirurgico era qualcosa che avremmo voluto fare, ma stavamo aspettando l'occasione giusta", dice Ashley Dinielli, social media e web strategist per UCLA Health, che ha inviato tweet, video e foto durante l'operazione di Carter. "Non capita tutti i giorni che un paziente suoni la chitarra in sala operatoria", osserva Dinielli. "Questa è stata un'opportunità per permettere alle persone di vedere qualcosa di insolito, mentre allo stesso tempo di educarli sull'intervento chirurgico."

Per Nader Pouratian, MD '03, PhD '01, direttore del Neurosurgical Movement Disorders Program dell'UCLA e del chirurgo che ha eseguito l'operazione di Carter, un tale sviluppo è "un segno dei tempi". Ma allo stesso tempo, dice il dott. Pouratian, "Questa è un'estensione di ciò che facciamo alla UCLA. Come istituto di insegnamento, siamo abituati ad avere studenti di medicina, residenti, colleghi e visitatori provenienti da altre parti del paese e in tutto il mondo osservare i nostri interventi e imparare da noi.

C'erano due destinatari che il dott. Pouratian voleva raggiungere. Il primo è stato il grande pubblico e le molte persone che sono incuriosite dall'idea di un intervento chirurgico al cervello, in particolare quando il paziente è sveglio. Ma considerava il secondo pubblico ancora più importante - potenziali candidati all'intervento. Il dottor Pouratian sperava che twittando l'operazione di Carter, altri con disturbi del movimento simili, come il tremore essenziale o il morbo di Parkinson, vedessero che poteva esserci un'altra opzione per loro. E per coloro che sapevano della procedura ma avevano paura, sperava di vederlo alleviare la loro apprensione. "Il nostro pensiero era che portarli in sala operatoria per vedere come sarebbe demistificare la procedura, dimostrando loro che non è così angosciante come potrebbero immaginare che sia,

La stimolazione cerebrale profonda funziona come un pacemaker cardiaco. Ma invece di andare al cuore, gli elettrodi sono posizionati strategicamente nel cervello. Il pacemaker stesso include un generatore impiantato sul torace che invia impulsi continui agli elettrodi per correggere i modelli anormali di attività nel cervello di pazienti con malattia neurologica. Nel caso di Carter, l'attività anormale e il movimento involontario che hanno causato erano il risultato di un tremore essenziale, che aveva notato per la prima volta nel 2006, iniziando tra le mani e che, alla fine, non riusciva più a fare molte delle cose che amava di più , come suonare la chitarra.

Da quando è stato eseguito per la prima volta circa 20 anni fa (è stato approvato per l'uso negli Stati Uniti alla fine degli anni '90 dalla Food and Drug Administration), circa 100.000 persone sono state sottoposte a interventi di stimolazione cerebrale profonda in tutto il mondo. Mentre è più spesso usato per i pazienti con malattia di Parkinson o tremore essenziale, è anche approvato dalla FDA per un terzo disturbo del movimento, distonia, che è caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie sostenute, così come per il disturbo ossessivo-compulsivo.

Negli Stati Uniti, si stima che circa 10 milioni di persone soffrano di tremore essenziale e 1 milione di persone soffrano del morbo di Parkinson. Sebbene i tremori siano una caratteristica di entrambe le condizioni, per il Parkinson si verificano prevalentemente a riposo, mentre le persone con tremore essenziale tendono a manifestare i propri sintomi quando tengono le braccia o sono impegnate in un'attività. (Il morbo di Parkinson è anche caratterizzato da altri sintomi che i pazienti con tremore essenziale non sperimentano, come rigidità, rigidità e lentezza del movimento.)

Non esiste una cura per nessuna delle due condizioni. "Questa procedura non modifica la malattia di base", sottolinea il dott. Pouratian. "Non cambia il corso del tempo o la progressione; è puramente sintomatico. "I farmaci possono anche servire ad alleviare i sintomi e sono la prima opzione. Ma per i pazienti che non ottengono benefici soddisfacenti dai loro farmaci, sperimentano complicazioni da loro che non possono essere gestiti o hanno effetti collaterali intollerabili, la stimolazione cerebrale profonda può diventare un'opzione interessante.

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