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Spingendola

Non è insolito per i pazienti che hanno subito una malattia che altera la vita sentire di essere stati messi alla prova per fare qualcosa di più grande nella loro vita, sia per loro stessi che per gli altri. Le loro azioni sono un testamento non solo per il potere della medicina moderna, ma anche per la durata dello spirito umano. I quattro pazienti presenti in queste pagine offrono ispirazione e lezioni di forza e coraggio.

Alle 16:30 di inizio dicembre, è buio fuori e circa 5 gradi sopra lo zero. In piedi nella neve fino alle caviglie dietro una baracca di compensato in una remota e boscosa area a nord di Fairbanks, in Alaska, Cindy Abbott sta tagliando il pesce congelato con una sega a nastro. Nelle vicinanze ci sono file di case di cani in legno, dove i cani di razza mista che la trascineranno nella corsa dei cani da slitta Iditarod, lunga 1.000 miglia, dormono su letti di paglia. "Ci vuole un sacco di cibo per nutrire questi molti animali", dice Abbott, gettando i pezzi di salmerino alpino in un tamburo da 55 galloni di brodo gorgogliante per i cani.

A 54 anni, Abbott è snello e atletico, con capelli biondi corti. Vestito di nero, indossa guanti spessi, un berretto sotto una giacca con cappuccio, pantaloni da neve e pesanti "stivali da coniglio bianchi". Le sue mani sono forti e callose. Abita in un capannone di stoccaggio non finito di 8 metri per 12 con solo una piccola stufa a olio per il riscaldamento, è molto lontana dalle comodità di casa nella Contea di Orange, dove insegna scienze della salute alla California State University Fullerton e vive con il marito a Irvine. La scorsa stagione, ha completato la Yukon Quest 300, una delle gare di trail più difficili in Alaska. Per qualificarsi per l'Iditarod, che corre ogni anno a marzo tra Anchorage e Nome, deve ancora completare altre due gare. Guardandola, non sapresti mai che è cieca nell'occhio sinistro e che a volte lei è così tanto addolorata da non potersi piegare per dar da mangiare ai cani. O che lei abbia una malattia rara e fatale chiamata granulomatosi di Wegener, una malattia che causa l'infiammazione dei vasi sanguigni.

È così raro che quando Abbott ha iniziato a perdere la vista, un dottore dopo l'altro non poteva dirle perché. Le è stato detto, erroneamente, che aveva la sclerosi multipla. Nell'agosto del 2007, dopo 14 anni di ricerca di risposte, è stata finalmente diagnosticata dal reumatologo dell'UCLA Alan Gorn, MD , dopo aver subito un'occlusione vascolare retinica, che è diventata la chiave per svelare il puzzle.

Nonostante gli effetti debilitanti della sua malattia, Abbott ha avuto un obiettivo formidabile: scalare l'Everest. Pochi mesi prima della sua diagnosi, stava guardando uno spettacolo sul Discovery Channel, Everest: Beyond the Limit, quando l'idea l'ha afferrata. Non importa che non abbia mai scalato una montagna nella sua vita. Voleva usare la scalata come un forum, per portare consapevolezza alla sua malattia poco conosciuta. Si è allenata con un esperto di alta quota e ha scalato alcune delle montagne più alte del mondo, tra cui il Monte Aconcagua sulle Ande - a 22.841 piedi, la vetta più alta negli emisferi occidentale e meridionale - durante la quale si è rotta una gamba in una caduta. Nel maggio del 2010, è diventata la quarantesima donna americana al vertice dell'Everest. Ci sono voluti 54 giorni per raggiungere la cima, dove ha spiegato uno striscione per l'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari, una federazione di gruppi focalizzata ad aiutare i 30 milioni di americani con le cosiddette malattie "orfane".

La sua impresa ha raggiunto quello che sperava sarebbe successo. Dopo averla vista sui notiziari, molte persone che avevano perso i propri cari per la malattia o che loro stessi l'avevano contattata. Ispirandosi alle loro storie, Abbott si è prefissa un obiettivo ancora più audace: essere la prima donna ad arrampicare sull'Everest e completare l'estenuante Iditarod. E come arrampicata, ha dovuto ricominciare da capo.

"L'anno scorso non avevo idea di come fare una cosa del genere, come è stato prendersi cura dei cani nella natura selvaggia dell'Alaska da solo, con tutta la fauna selvatica e gli estremi dell'Alaska", dice. "L'unico modo per scoprirlo è farlo."

Alla domanda sul perché affronta sfide così difficili, risponde: "Non dobbiamo lasciare che ostacoli nella nostra vita ci fermino. Sono stato molto responsabile delle mie cure mediche, controllo con i miei medici. Mi sto assicurando di non essere spericolato. Voglio mostrare alle persone che possono prendere il controllo della propria vita ".

Oltre al dottor Gorn, fa affidamento su Gary Holland, MD, e Allan Kreiger, MD, i suoi oftalmologi, e David E. Fish, MD, assistente direttore del programma della Fellowship di Pain Medicine presso l'UCLA. Anche mentre è in Alaska, la dottoressa Gorn ha aggiustato la sua medicina di Wegener. E poco prima che partisse per l'Alaska, Abbott ha subito diverse procedure di gestione del dolore. "Senza le sue cure, non sarei in grado di funzionare", dice. “Dr. Il pesce è un miracolo. "

A causa della sua visione limitata, Abbott utilizza un faro luminoso per vedere di notte. Sta sperimentando uno stile unico di occhiali da vista, cercando di trovare quelli per proteggere i suoi occhi, permettergli di vedere a distanza e comunque lasciarle vedere i piedi dei suoi cani da vicino. Finora, si sono tutti appannati quasi immediatamente, ma ci sta lavorando. Ha ordinato imbracature dalla Norvegia con i riflettori per tutta la loro lunghezza in modo da poter vedere come si muovono i suoi cani, anche se non riesce a vedere gli animali stessi.

In che modo l'allenamento per l'Iditarod è paragonabile alla spedizione dell'Everest? "Questo è molto più difficile", dice. "Ci sono molte più variabili. Sull'Everest, ero solo io, e in questa gara ho la squadra. Anche il tempo lontano dalla famiglia e dalla casa è molto più significativo e difficile ".

Abbott e suo marito hanno in programma di produrre un documentario sul suo viaggio in Iditarod, e una troupe cinematografica la accompagnerà. Sperano di usare il film per insegnare e ispirare medici e operatori sanitari, pazienti e le loro famiglie che una malattia rara e incurabile come la sua non significa la fine del mondo. In qualche modo può essere un inizio. Come la citazione pubblicata sul sito web di Abbott recita: "Ho una montagna da scalare". Nel settembre 2000, Virginia Garner ha ricevuto per posta una brochure per la raccolta di fondi. C'erano foto di corridori trionfanti e un campo che la invitava a "venire ad un incontro di formazione per la Leukemia & Lymphoma Society." Garner non era un corridore, ma era curiosa, così andò.

Alla fine dell'incontro, aveva deciso di organizzare la LA Marathon. Certo, era in remissione dalla leucemia mieloide cronica (LMC), una rara malattia del sangue che poco più di un anno prima l'aveva quasi uccisa. Ma lei voleva sentirsi di nuovo forte.

"Non ho davvero ottenuto il permesso di nessuno", dice. Quando alla fine ha chiesto a Charles L. Sawyers, MD, un ex scienziato dell'UCLA che è stato determinante negli studi clinici per il farmaco antitumorale imatinib che le ha salvato la vita, non ha reagito molto. "Ha detto, 'Oh, sì.' Penso che sia rimasto sbalordito. "

Quello era 12 anni fa. Da allora, l'ex insegnante di scuola superiore di 67 anni ha corso due maratone e 28 mezze maratone e ha corso in numerosi 5K. È anche diventata una prolifica raccolta di fondi per la Leukemia & Lymphoma Society e siede nel consiglio di amministrazione del suo capitolo locale. Anche suo marito, Van, che ha superato il melanoma metastatico, non è certo un toccasana. Ex preside del College della Extended University di Cal Poly Pomona, ha completato 30 maratone e 45 mezze maratone. Insieme, hanno raccolto $ 260.000 per la ricerca sulle leucemie.

In una piovosa notte di ottobre, sono seduti in uno stand a Conrad's, un locale fisso a Pasadena. Ginny, una donna vivace con capelli corti castani e occhiali, indossa una band LiveStrong al polso e una maglietta viola con le parole "onorato compagno di squadra" in bianco. Sta allattando un bicchiere di birra. Van, un uomo tranquillo di 67 anni con una faccia gentile e capelli bianchi che si assottigliano, sorseggia una Diet Pepsi mentre parla.

La leucemia mieloide cronica colpisce circa 5.000 persone all'anno negli Stati Uniti. È causato quando, per ragioni che non sono completamente comprese, due cromosomi scambiano pezzi di DNA, creando un gene aberrante. "E 'stato come se un jet mi colpisse", ricorda. "Ho sentito la parola" leucemia "e ha bruciato la mia anima." Le fu detto che aveva da tre a cinque anni di vita. Una insegnante di inglese AP, è rimasta in classe. Continuò a farla andare.

Every day she had to give herself a shot of interferon, the only approved treatment at the time. She developed horrible mouth sores. Sometimes they were so bad she couldn’t talk. Her hair fell out. She was nauseous. Her weight plummeted. After 30 years of marriage, Van started doing all the grocery shopping. Every night he tried to feed her, lifting a fork to her mouth. “Here’s the airplane,” he would say to her tenderly. “Open up the hangar.” “If he hadn’t been with me,” she says, her eyes tearing, “I think I would have died.”

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